Spina bifida
Spina bifida, oftewel een open rug, is een aangeboren vorm van een dwarslaesie. In de Sint Maartenskliniek staat een team van experts klaar om u te begeleiden bij de revalidatie bij deze aandoening.
Praktische informatie
Bent u op zoek naar praktische informatie rondom uw dagbehandeling (poliklinische behandeling) of opname (klinische behandeling)? Bijvoorbeeld waar u rekening mee moet houden op uw eerste dag van behandeling, wat de bezoektijden zijn of bij wie u zich moet afmelden als u onverwacht niet kunt komen? Klik dan hierboven op 'Rondom uw zorg'. Daar vindt u alle praktische informatie terug over uw opname en poliklinische behandeling.
Wat is spina bifida?
Spina bifida (ook wel open rug genoemd) is een aangeboren vorm van een dwarslaesie. Het is het gevolg van een onvolledige sluiting van uw ruggenmerg (waarin zenuwen zitten), uw wervelboog (die door uw ruggenmerg loopt) of uw huid in de periode vóór uw geboorte. Bij een open rug kunt u een beschadiging van het ruggenmerg hebben, waardoor signalen van uw hoofd naar uw benen en andersom niet goed doorkomen. Hierdoor kunnen uw hersenen uw spieren niet aansturen. Ze kunnen ook geen gevoel waarnemen.
Zelfde behandelteam als bij een dwarslaesie
De gevolgen van een spina bifida komen overeen met de gevolgen van een dwarslaesie. Daarom behandelen wij volwassenen met een spina bifida vaak in hetzelfde behandelteam als patiënten met een dwarslaesie. Het beeld van een spina bifida-patiënt is vaak wel wat meer wisselend dan het beeld bij een dwarslaesiepatiënt, doordat het tijdens de groei ontstaat. Daarnaast krijgen kinderen met een spina bifida vaak een vergroeiing in de rug (scoliose) of een verkleving van het ruggenmerg aan de wervelkolom (tethered cord). Tot slot is er een verschil in beleving. Als volwassene met een spina bifida heeft u deze aandoening immers al vanaf uw geboorte; u heeft dan ook niet de ervaring van een leven zonder aandoening.
Klachten
De klachten die u door spina bifida ondervindt, lijken veel op de klachten die iemand met een dwarslaesie heeft:
Krachtverlies
Gevoelsstoornissen en pijn
Spasmen
Problemen met uw blaas en darmen
Problemen met seksualiteit en vruchtbaarheid
Doorligwonden (decubitus) of andere beschadigingen van uw huid
Ademhalingsproblemen
Psychische klachten
Wilt u meer informatie?
Op de website van de patiëntenvereniging SBH Nederland vindt u meer informatie over spina bifida.
Behandeling
Voor uw behandeling kunt u worden opgenomen (klinisch) of u wordt behandeld op de polikliniek. Dit is onder andere afhankelijk van de ernst van uw aandoening, welke hulpvraag u heeft, wat u nog kunt en welke hulp u nodig heeft. De revalidatiearts zal dit met u bespreken.
Behandelingen
Iedereen die is opgenomen op de afdeling Dwarslaesie van de Sint Maartenskliniek krijgt enkele basisbehandelingen. Ook als u poliklinisch of in dagbehandeling wordt behandeld, is het mogelijk dat één of meerdere basisbehandelingen aansluiten bij uw situatie en behandeldoelen. Datzelfde geldt voor de mogelijke behandelingen. Tot slot zijn er ook specifieke spreekuren waar u in overleg met uw revalidatiearts, andere specialist of huisarts terecht kunt. Dit kan als u bent opgenomen, maar ook als u thuis bent.