Leren leven met een dwarslaesie

Wat kunt u van ons verwachten?

• Advies bij kinderwens

  Het is zeker niet de eerste vraag van mensen vlak na een dwarslaesie. Maar hij komt wel vaak naar voren tijdens de revalidatie, bij zowel mannen als vrouwen: “Kan ik met mijn dwarslaesie nog wel kinderen krijgen?” Het antwoord: “Ja, in de meeste gevallen kan dat prima.”

  Er zijn meestal wel enkele verschillen tijdens de zwangerschap, bevalling en verzorging van het kind vergeleken met mensen zonder dwarslaesie. Heeft u een kinderwens? Dan bespreken onze behandelaars met u wat de mogelijkheden zijn en wat dit voor u betekent.

  Lees ook het artikel met onze revalidatieartsen Helma Bongers en Ilse van Nes over het krijgen van kinderen na een dwarslaesie.

• Arbeidsrevalidatie

  Als u dat nodig heeft, besteden we ook aandacht aan arbeidsrevalidatie.

  We onderzoeken welke mogelijkheden u heeft om geheel of gedeeltelijk (weer) een (nieuwe) plaats te krijgen in het arbeidsproces. Eventueel worden ook andere instanties ingeschakeld.

• Decubituspreventie

  U krijgt tijdens uw opname uitleg en instructie om de kans op decubitus zoveel mogelijk te voorkomen.

  Bij een dwarslaesie heeft de huid meer zorg en aandacht nodig. Doordat u niet alle pijn, aanrakingen of druk op uw huid voelt, is uw huid kwetsbaarder. Door onder andere druk, schuiven en wrijving kunnen uw huid en de lagen daaronder beschadigd raken. Zo kunt u doorzit- of doorligwonden krijgen. Dit wordt ook wel decubitus genoemd.

  Ziet u tijdens uw opname een rode drukplek? Geef dat dan aan bij de verpleegkundige. We helpen u waar mogelijk ook zelf actie te ondernemen om de decubitus tegen te gaan. Het is belangrijk om de oorzaak van de decubitus aan te pakken.

  Als u toch decubitus heeft, dan kunnen wij u van A tot Z behandelen binnen ons unieke decubituszorgpad.

• Fysiotherapie

  Tijdens uw opname komt u ook de fysiotherapeut tegen. Die geeft advies over een goede bedhouding en het verplaatsen in bed. Daarnaast zorgt de fysiotherapeut voor het goed kunnen gaan zitten in de rolstoel, en voor een actieve training als u zover bent. Bovendien zorgt de fysiotherapeut voor een bepaalde basis, waarbij uw gewrichten soepel blijven en uw spieren sterker worden. Ook besteedt de therapeut aandacht aan uw ademhaling.

  In het begin zal de fysiotherapeut met name aandacht besteden aan:

  • Uw houding in bed

  • Doorbewegen

  • Ademhalingstraining

  • Voorbereiding op de actieve trainingsfase door het versterken van uw spieren

  Als u uit bed kunt komen en de arts heeft bepaald dat u kunt gaan oefenen en belasten, dan zal de fysiotherapeut u begeleiden bij:

  • Het ‘rolstoel’-belastbaar maken

  • De sta-tafel/ sta-unit training

  Daarnaast starten we, zodra het kan, met actieve training en oefent u om een zo groot mogelijke zelfstandigheid en onafhankelijkheid van hulppersonen en hulpmiddelen te krijgen. In principe streeft u tijdens de revalidatieperiode naar een zo groot mogelijke zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Als u weer thuis bent, bepaalt u zelf wat u kunt gebruiken in de thuissituatie.

• Ontlasting en urinelozing

  Een ander doel in uw klinische revalidatie is om de problemen met uw ontlasting en urinelozing zo veel mogelijk te beperken. Voor hulp met uw ontlasting krijgt u uitleg en instructie over wat wij ook wel het 'defaecatiebeleid' noemen.

  Doelen:

  • Uw ontlasting komt op regelmatige en geplande momenten (of komt gereguleerd spontaan).

  • U heeft geen incontinentie van ontlasting óf de ontlasting wordt opgevangen met een adequaat opvangsysteem.

  • U heeft geen obstipatie.

  • Het uitvoeren van de activiteiten rondom de ontlasting duurt gemiddeld maximaal 60 minuten per dag.

  Het beleid rondom het lozen van urine noemen we het 'mictiebeleid'.

  Doelen:

  • Uw urine komt op regelmatige en geplande momenten (of komt gereguleerd spontaan).

  • U heeft geen incontinentie van urine óf de urine wordt opgevangen met een adequaat opvangsysteem.

  • Er blijft niet meer dan 150 ml urine in uw blaas zitten na een lozing.

  • Er is een urologisch veilige situatie óf een zo klein mogelijke kans op schade aan uw urinewegen en nieren.

  Tijdens uw opname krijgt u uitleg en hulp om zoveel mogelijk zelfstandig al deze doelen te realiseren.

• Spasmebehandeling

  Spasmen zijn onwillekeurige spiersamentrekkingen die hinderlijk kunnen zijn. De behandeling van spasmen is voor iedere patiënt anders. De behandeling start in ieder geval steeds met uitleg over goede houding in bed en in de stoel, rekoefeningen of doorbewegen en oefentherapie. Als dat onvoldoende helpt, kunnen we overwegen om u injecties te geven voor de lokale behandeling van uw spieren. We kunnen ook starten met medicijnen, al kunnen deze bijwerkingen geven, zoals sufheid en moeheid.

  Met vragen op het gebied van spasmen kunt u ook terecht bij de polikliniek Revalidatie. Eerst bekijken we of u met tips, oefeningen en houdingsadviezen een spasmevermindering kunt bereiken. Een vervolgstap zou kunnen zijn dat u medicatie krijgt.

  Als dat allemaal niet of onvoldoende werkt, is (in het uiterste geval) het plaatsen van een Baclofenpomp een optie.

• Sport

  Sport heeft een speciale plaats in het revalidatieprogramma voor mensen met een dwarslaesie. U maakt kennis met bepaalde sporten die na uw ontslag een plezierige en zinvolle tijdbesteding kunnen vormen. Denk hierbij aan: judo, boogschieten, rolstoeltennis, zwemmen, paardrijden, rolstoelhockey, rolstoel­basket­bal en quadrug­by.

  De Sint Maartenskliniek is nauw betrokken bij het landelijke project Revalidatie & Sport van de Nederlandse Bond van Aangepaste Sporten (NEBAS). Het doel van ons sportloket is het ondersteunen van revalidanten bij het zoeken naar geschikte aangepaste sporten.

• Verwerking

  Mensen die net een dwarslaesie hebben opgelopen, krijgen een heleboel te verwerken.

  Het kan bijvoorbeeld zijn dat u heel boos of gefrustreerd bent. Of juist heel somber en verdrietig. Door gesprekken met u en uw omgeving proberen we daarin ondersteuning te bieden. Ook krijgt u een intake bij de maatschappelijk werker en psycholoog. We stemmen de begeleiding in overleg met u af op uw vragen en mogelijkheden.

  Geestelijke verzorging

  De opname op onze revalidatieafdeling is een ingrijpende ervaring. Te maken krijgen met ziekte en handicaps, heeft effect op hoe u in het leven staat. De manier waarop u tegen het leven aankijkt en wat u waardevol vindt, speelt daarbij een grote rol. Als u daar behoefte aan heeft, kunt u een gesprek aanvragen met de medewerkers van de geestelijke verzorging.

• Voorbereiding naar huis

  Tijdens dit onderdeel van uw revalidatie controleren we of alles is geregeld voor als u ontslagen wordt van de revalidatieafdeling.

  Bij uw ontslag moet duidelijk zijn:

  • of er nog behandeling nodig is en waar die dan plaatsvindt (bijvoorbeeld dagbehandeling of fysiotherapie in de thuissituatie). Als een andere behandelaar de behandeling overneemt, moeten er overdrachten hebben plaatsgevonden;

  • dat u afspraken krijgt bij de verpleegkundig specialist en revalidatiearts voor na uw ontslag;

  • dat de (tijdelijke) voorzieningen geregeld zijn en dat het voor u duidelijk is welke voorzieningen er nog aangevraagd moeten worden;

  • dat de eventuele zorg die u in de thuissituatie nodig hebt, is geregeld.

• Voorlichting voor naasten

  Om het revalidatieproces goed te laten verlopen, speelt uw partner en/of familie een grote rol. Daarom overleggen we met u hoe we uw naaste(n) kunnen betrekken bij uw zorg en behandeling. Dit kan ook van belang zijn om na ontslag uit het revalidatiecentrum thuis zo goed mogelijk te kunnen functioneren, en voorbereid te zijn op de hulp die u daarbij nodig heeft.

  We organiseren speciale voorlichtingsbijeenkomsten voor partners en familie/vrienden. Deze bijeenkomsten zijn vooral gericht op het omgaan met uw beperkingen. Verschillende behandelaars zullen hierover vanuit hun eigen aandachtsgebied vertellen en vragen beantwoorden.